Blanca Sáenz (Abascool): «El objetivo fundamental del centro es mejorar la accesibilidad de la población con autismo a tratamientos que sean eficaces»

‘Muy Segura’ habla con Blanca Sáenz, fundadora de Abascool, centro de formación superior especializado en el autismo.

¿Qué impresiones puede transmitirnos de su proyecto Abascool?

Lo hemos hecho con mucha ilusión, con mucho trabajo y esperando poder aportar nuestro granito de arena para la situación del autismo en España. Ver que genera interés y que tiene aceptación en un medio como este, nos hace seguir creciendo.

Todo comenzó a raíz de su hijo, que padece esta enfermedad, ¿verdad?

Así es. Yo tengo cinco niños y uno de ellos, el mediano, tiene un diagnóstico de TEA, Trastorno del Espectro Autista, y además en un baremo muy severo. La vida viene como viene.

¿Y qué hizo usted al respecto?

Ha sido un proceso largo, porque el diagnóstico de autismo tardó, a pesar de que notábamos que el niño no iba como se esperaba. De su etapa más infantil y hasta los cuatro años, tengo como cinco diagnósticos distintos, son muchas pruebas médicas y hay que descartar muchas cuestiones. Al final, con cuatro años y medio le diagnosticaron autismo, aunque ya habíamos iniciado las intervenciones hacía tiempo.

Cuando están en una parte del espectro más severa, sin lenguaje, con dificultades de comunicación y, a veces, con otras comorbilidades asociadas, como retraso intelectual, es muy difícil manejar sus aprendizajes y conseguir que alcancen autonomía y que puedan alcanzar algo de comunicación.

Investigando y después de ver muchas terapias, varios colegios y conocer muchos profesionales, llegamos a la metodología ABA. Cuando empezamos con ella, en España había muy pocos profesionales; había entre ocho y diez analistas certificados, con muy poca disponibilidad. Empezamos con unos consultores en EE.UU., porque aquí las Universidades no dan formación específica. Estamos hablando del año 2011.

En 2006, fecha de nacimiento de mi hijo Gerónimo, el Ministerio de Sanidad en España publica un estudio que es la Guía de Buenas Prácticas para el Tratamiento del Trastorno del Espectro Autista. En estas Guías de Buenas Prácticas hacen un grupo de estudio de la Universidad Carlos III sobre las distintas terapias disponibles en ese momento; las clasifican en función de aquellas terapias que tienen evidencia de eficacia probada y que pueden estar recomendadas. El resultado es que unas no tienen evidencia, otras no están recomendadas, y las únicas dos que sale que cumplen las dos cosas, que tienen evidencia de eficacia probada, y que están recomendadas, son las terapias conductuales, o análisis de conducta aplicado en distintas variantes; y una medicación, la risperidona, que es para temas psicóticos agresivos, lo cual es un tema médico. Pero, las que más evidencia de eficacia y las que están recomendadas, no solo en la Guía de Buenas Prácticas, sino también en Guías de Práctica Clínica Internacionales, en la Asociación Americana de Pediatría y en la Organización Mundial de la Salud, son las terapias analítico-conductuales.

Sin embargo, a pesar de estar publicadas en la Guía de Buenas Prácticas, en España no hay profesionales formados, capacitados y certificados para impartirlas y, además, no se financian a través de las coberturas públicas, ni de educación, ni de sanidad. Nosotros hemos estado varios años con distintos consultores, ajustando mi nivel de disponibilidad al tener cinco niños y uno de ellos con un diagnóstico muy severo. He estado muy desbordada. Este proyecto nació hace dos años, después de tiempo conociendo el campo, el terreno, la experiencia propia, conociendo a profesionales, analizando las necesidades en España del autismo, etc.

A finales de 2014 y principios de 2015, se aprueba la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, se analiza la situación en nuestro país y las deficiencias que existen, así como las lineas estratégicas. Entre estas líneas, está claramente la necesidad de investigar, de enfocarse en los tratamientos individualizados que figuran en las Guías de Buenas Prácticas, la capacitación profesional, algo importantísimo. El autismo es el trastorno infantil con mayor prevalencia. En cifras europeas, se estima que uno de cada cien nacimientos; en EE.UU, la estadística es uno de cada cincuenta y nueve. En España se estima que hay entre 450.000 y 600.000 familias afectadas.

Abascool es un centro de formación para el autismo, basado en el método ABA. ¿Cómo surge este método y cómo lo llevan a cabo en su centro?

El método ABA se basa en las teorías clásicas de la psicología del aprendizaje. En nuestra página web figuran todas sus características y, además, hay un vídeo en el que se explica cómo es. Comienza a estudiarse en EE.UU. en los años 60, a través del Dr. Ivar Lovaas. Se empieza a hacer experimentación con alumnos, basándose en las teorías de la psicología del aprendizaje, del aprendizaje operante, y en que ante un estímulo o situación, hay una respuesta, la cual tiene una consecuencia; la consecuencia derivada de las acciones puede ser un reforzamiento o un castigo o extinción. Nosotros somos capaces de modificar la conducta si analizamos la función inicial de la conducta y manipulamos tanto los antecedentes como los consecuentes; las conductas que son reforzadas se mantienen y se amplían en el futuro, y las conductas que son extinguidas o castigadas se reducen. Esto aplica para toda la teoría del aprendizaje, no solo de niños con Trastorno del Espectro Autista, sino de niños neurotípicos, de adultos y de entrenamiento incluso de animales.

El principio básico del aprendizaje a través del reforzamiento valora las ayudas que necesita el alumno, porque se basa en un aprendizaje sin errores y, por lo tanto, se establecen las ayudas al principio de la programación sobre los objetivos; y se van retirando esas ayudas para conseguir, finalmente, la autonomía. Además de basarse mucho en el principio de reforzamiento, se generaliza para aplicarlo en contextos naturales del niño, con lo cual se hace tanto mantenimiento como generalización. Además, es un método muy sistemático que parte siempre de definiciones científicas, de principios científicos y de evaluación científica. A través de la programación se marcan los objetivos, las funciones de las conductas, se evalúa primero el estado inicial del alumno y los programas se miden. Se toman datos continuamente, se registran, se interpretan y se ve el aprendizaje del niño.

Esto es muy importante para los padres, porque no solo es un registro continuo en el que puedes darte cuenta de si el tratamiento está siendo eficaz o no, sino que tampoco estás durante un tiempo muy largo aplicando algo que no está funcionando, y se cambia la programación, se cambian los recursos y se ve la forma en la que el alumno puede aprender. Por otro lado, además de medir si la terapia es o no eficaz y poder planificar cambios, les da a los padres la información suficiente para ver los progresos de sus hijos y saber si está funcionando o no. Por tanto, el que sea tan sistemático y todo se mida y se registre tiene como misión, en primer lugar, el poder valorar la eficacia del tratamiento; y, en segundo lugar, el poder valorar cambios en el momento para hacerlo mejor.

¿Cuáles son los objetivos de la creación de este centro y su público objetivo?

El objetivo fundamental del centro es mejorar la accesibilidad de la población con autismo a tratamientos que sean eficaces. Este es el objetivo prioritario que mejorará la calidad de vida de estos niños, de sus familias y de todo su entorno y, además, minorará costes sociales en el futuro.

¿Cómo lo hacemos? Para mejorar la accesibilidad a estos tratamientos eficaces, lo primero de todo es contar con profesionales formados en el campo. Los recursos no solo son económicos, sino que es muy importante la formación. El método ABA es un tratamiento individualizado, intensivo e integral, lo que yo como madre llamo «las tres íes», es una intervención que requiere de recursos económicos. Cuando te pones a buscar, en España no hay profesionales que lo puedan implantar. Por eso nosotros hemos empezado, y creemos que es prioritario, por la formación superior, por la formación de profesionales en el campo. La forma de hacer accesibles estas terapias, no solo es a través psicológicos y centros clínicos, sino también a través de los colegios.

Nuestro propósito es divulgar la metodología y extenderla al entorno escolar español y que los niños puedan recibir estas intervenciones en los colegios. El siguiente objetivo, que es un poco más a largo plazo, es motivar un cambio social para que estas terapias se cubran por los sistemas nacionales de Educación y Sanidad, puesto que están certificadas como eficientes y tienen evidencia científica, que se planteen como tratamiento. Para esto, antes hay que crear una especie de «armada» formada, preparada, equipos específicos que se puedan ir implantando poco a poco, y divulgarlo entre la población.

En EE.UU., desde que a finales de los 90 el equivalente al Ministro de Sanidad publicó en el Congreso la eficiencia de los estudios y de la metodología, se han producido cambios legislativos en 48 Estados y, en todos ellos, estas terapias se financian a través de Sanidad, Educación o de los Seguros, ya que allí los seguros médicos tienen un componente público-privado. Se financian también en Canadá y se imparten como tratamiento habitual, todo el mundo conoce ABA.

Para velar por las garantías de profesionalidad y ética de los analistas de conducta, se creó un organismo, la BACB (Behavior Analyst Certification Board), acreditador internacional que vela por la profesionalidad, por la formación y por la ética de los analistas de conducta para proteger a las familias. En EE.UU. existen más de 400 programas universitarios de postgrado en análisis de conducta aplicado para acceder a esta certificación; mientras que en España, hasta ahora no había ningún programa universitario para acceder a esta certificación. La Universidad Complutense de Madrid es la primera Universidad en España con un Máster certificado por la BACB.

¿Puede hablarnos de este Máster que han implementado junto con la Universidad Complutense de Madrid, que se inicia este mes?

Efectivamente, es la primera Universidad en España que tiene un curso verificado por la BACB, y la primera en el mundo que lo hace online para dar una cobertura global y en español. Todos los aprendizajes y toda la metodología originariamente se implantaron en EE.UU. y para los estudiantes de habla hispana es difícil acceder a ese conocimiento. La transferencia de conocimiento forma parte de uno de los pilares de Abascool, es importantísimo.

A parte de crear este Máster propio con la UCM, estamos creando también un curso de terapeuta básico para familias y profesionales que todavía no son titulados superiores. Cuenta con un menor contenido lectivo y es asequible también online.

Estamos muy contentos por la certificación internacional del curso y por la Complutense, que nos ha dado su apoyo. El Máster es online y se desarrolla a través de una plataforma de e-learning,  customizada para la Universidad y para Abascool, con clases de los profesores grabadas, resúmenes, infografías, tutorías permanentes, autoevaluaciones, etc. Creo que los estudiantes van a llegar a tener toda la formación académica necesaria para ejercer en el campo del análisis de conducta aplicado.

Además, se han establecido muchos vínculos. En España hay 17 analistas de conducta certificados, frente a California, con una población similar, que tiene 5.400, que intervienen en los colegios, en los centros clínicos, en las áreas educativas, etc. Hay Estados de EE.UU. con mucha menos población y que tienen 2.000 analistas de conducta certificados. En España necesitamos analistas de conducta certificados; lo que sucede es que como aquí las terapias no se financian, pues tampoco se exige la certificación. Si en el futuro nos vamos a intentar que estas intervenciones entren dentro de las coberturas, tendremos que tener profesionales formados y certificados.

¿Cuál es su público objetivo?

El público objetivo son psicólogos, maestros, licenciados en Educación, Psicopedagogía, Audición y Lenguaje, integradores sociales, terapeutas ocupacionales y profesiones afines.

¿Y cuál es el médico que hace un seguimiento de la enfermedad?

Normalmente, te diagnostican los neurólogos y psiquiatras, con una batería de distintas pruebas donde empiezas descartando temas médicos, como lesiones cerebrales, epilepsias focales, temas de audición, potenciales evocados… Y, finalmente, se diagnostica a través de una prueba psicológica, no hay ningún análisis, salvo en algunos trastornos que están asociados a alguna anomalía genética. Pero el gran porcentaje de los casos de autismo no se sabe por qué se producen, todavía no está identificada la causa.

Es con el DSM-5, manual de diagnóstico estadístico de enfermedades mentales, con el que a través de una batería de pruebas, se diagnostica el autismo. Una vez que te han diagnosticado, recurres a servicios de atención en los centros bases, colegios con aulas especializadas y centros clínicos privados en los que ejercen psicólogos. Los padres muchas veces se ven envueltos en un montón de terapias poco organizadas y poco intensivas, cuando la intervención temprana es muy importante, y sin saber muy bien cómo van las cosas. En la práctica habitual, se ponen unos objetivos y cuando el niño no los alcanza, éstos se cambian en vez de cambiar los recursos. Hay que mirar el otro lado de la ecuación. Una de las frases más famosas de Ivar Lovaas, el creador del método, decía: «Si los niños no aprenden como les enseñamos, tendremos que enseñarles como aprenden».

¿Cómo se ha sentido usted liderando este proyecto y qué tipo de apoyo y de quién ha tenido a su alrededor?

El apoyo de Jose Alberto Monseco ha sido crucial. Es el director Académico de Abascool, profesional que fue además el primer precursor de un aula piloto bajo la metodología ABA en España, que es BCBA certificado y que ha llevado todas las gestiones académicas.También la Universidad Complutense de Madrid, que nos ha prestado su apoyo. Además, he tenido el apoyo de familia y amigos que se han constituido como inversores sociales, arriesgando su capital por sensibilidad hacia las personas con autismo y por la innovación educativa.

Hemos tenido momentos de mucho vértigo, pero después de un año y medio miramos hacia atrás y hemos conseguido certificar el curso por la BACB, hemos conseguido el apoyo de la Universidad Complutense de Madrid, hemos conseguido tener todo el temario preparado para hacer el contenido online del curso, estamos produciendo unas cápsulas informativas que publicamos a través de Instagram y Facebook, a nivel divulgativo para profesionales y familias, etc. Estas cosas empiezan despacio. Hemos recurrido a una solicitud de préstamo a ENISA, Empresa Nacional de Innovación, y nos lo han concedido recientemente. Al principio, por lo tanto, empezamos con mucho vértigo pero, poco a poco, se va consolidando y vamos afianzando los pasos. Hemos tenido un equipo maravilloso de profesores, tanto de la Universidad Complutense de Madrid, como BCBA certificados internacionalmente. Hemos tenido un equipo de tres analistas de conducta que son profesoras en la Universidad de Florida, y que desde EE.UU. han hecho las unidades didácticas. Tenemos otra BCBA que está en Londres, otra que está en Ibiza, otra en Madrid, etc.

Los profesores han colaborado con ilusión y reconociendo la necesidad de formación que se necesita en España. Estamos recibiendo muchas solicitudes de información de Iberoamérica. Este vínculo internacional, como uno de los pilares de Abascool es la transferencia del conocimiento, a mí personalmente me ha resultado muy gratificante.

Siendo madre de cinco niños, no cuento con recursos ilimitados y a veces trabajamos a horas intempestivas. Pero el equipo tiene mucho talento y todos han sabido ser flexibles. Los profesores lo han hecho fantástico. Nos queda mucho por recorrer pero es muy gratificante. Esto es una carrera de fondo. Creo que es cuestión de tiempo. Hay que producir ese cambio social y que las familias demanden la formación, la capacitación de nuestros profesionales y la plena inclusión; porque una de las barreras inclusivas más importantes de los niños con autismo son los problemas de conducta. La metodología ABA enfrenta y mejora todos los temas conductuales. Es cuestión de tiempo que la sociedad se vaya concienciado de la necesidad de formación específica, de tratamientos individualizados y de cubrir a esta población para evitar costes sociales en el futuro. Los mayores costes en la etapa infantil en los niños con autismo se producen en tratamientos, en escolarización y en pérdida de productividad parental. Es algo que no tenemos en cuenta cuando analizamos el autismo de forma individualizada. En la edad adulta, cuando los costes se multiplican, los mayores costes se producen en residencias asistidas, en costes médicos (porque cualquier intervención a una persona con autismo requiere de recursos adicionales), y en pérdida de productividad individual. Se estima que el coste social de una persona con autismo a lo largo de su vida varía entre un millón y medio y dos millones y medio de dólares.

Entonces, ya no es solo por mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, de su entorno y de sus familias; sino que además, interviniendo ahora, ahorramos costes futuros. Es algo que hay que planificar y se tienen que producir cambios legislativos. La Estrategia Española del Autismo es completa y marca líneas que pueden llevar a una mejora, pero es una Proposición No de Ley y sin dotación presupuestaria. De ahí que todos tengamos que luchar para priorizar algunas cosas.