Redacción ‘MS’- El Día Mundial del Alzhéimer se celebra cada año el 21 de septiembre. El objetivo de esta efeméride es aumentar la conciencia sobre la enfermedad y apoyar a quienes la padecen, así como a sus cuidadores. Ser cuidador de una persona con alzhéimer es un gran desafío, también lleno de momentos significativos.
La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo que afecta principalmente a la memoria, el pensamiento y el comportamiento, y supone aproximadamente el 60% de las demencias. Suele aparecer a partir de los 65 años (solo en el 6-7% de los casos lo hace antes), y es más frecuente en mujeres, especialmente a partir de los 80 años. La Organización Mundial de la Salud estima que para el año 2050, el número de personas con demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer, se triplique por el envejecimiento de la población.
El alzhéimer no solo conlleva pérdida de memoria. Según avanza la enfermedad la persona va perdiendo capacidades cognitivas, físicas, y funcionales que requieren de supervisión y cuidados continuos. Se pueden distinguir tres fases: inicial, intermedia y tardía, cada una de ellas con sus características. Así lo detalla IMQ a través de un reciente comunicado.
El alzhéimer es una enfermedad que afecta a la vida de las personas cuidadoras
Según detalla Ainara Castaños, neuropsicóloga de los centros y residencias IMQ Igurco, cuando el diagnóstico se confirma, la enfermedad afecta directamente a la familia y, especialmente, a las personas que van a llevar el peso del cuidado. «Aparte del duelo que sufren los familiares al ver que su ser querido ya no era cómo antes y aceptar que es una enfermedad que progresa, conlleva una gran sobrecarga emocional, física y económica, aunque también genere sentimientos positivos de valía y utilidad, o de reciprocidad y afecto (“te cuido como tú me cuidaste a mí”)».
Tal y como explica, las personas cercanas «no solo pierden la figura de la pareja, padre/madre, hermano/a, sino que dentro de la familia a veces existe discrepancia en cómo llevar a cabo los cuidados (fuera o dentro del hogar), reparto de tareas, preocupación si la persona que cuida es mayor, etcétera».
Habitualmente, las personas que cuidan también tienen otras responsabilidades familiares que pueden resentirse (parejas, hijos…) «con sentimiento de encontrarse divididos y generalmente con sentimiento de culpa por no poder hacer más o por necesitar tiempo para sí mismos», apunta la neuropsicóloga de IMQ Igurco.
«Cuidar es una situación de estrés crónico en algunas fases de la enfermedad, sobre todo, cuando hay cambios en la conducta o gran dependencia física, por lo que la ayuda es imprescindible». Actualmente, existen muchos recursos para ayudar a las personas con enfermedad de alzhéimer y a sus familias. «Conocer y adelantarse a las necesidades que la persona enferma tendrá en el futuro con profesionales que acompañen, da otra perspectiva del cuidado y genera menor incertidumbre y mayor sensación de control, lo que supone un alivio emocional y físico».
Sugerencias para un mejor cuidado de una persona con alzhéimer
Por otra parte, Selene Sánchez, psicóloga de IMQ Igurco, recuerda que, actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero hay tratamientos e intervenciones que pueden ayudar a manejar los síntomas. «Para la persona cuidadora, conocer lo que se debe o no se debe hacer puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida tanto de la persona a la que cuida como de la suya propia. Este cuidado requiere de flexibilidad y compresión, así como un enfoque equilibrado para manejar los desafíos que surgen en el día a día». A continuación, se proponen algunas sugerencias.
Qué hacer
- Establecer una rutina diaria. Esto ayudará a que la persona se sienta más segura y cómoda.
- Comunicación clara y sencilla. La utilización de frases cortas y claras facilitará su comprensión.
- Adaptar el entorno para hacerlo más seguro. Eliminar obstáculos y utilizar dispositivos de seguridad para prevenir las caídas.
- Fomentar la participación en actividades significativas para la persona enferma.
- Ofrecer opciones y respetar las decisiones. Esto ayudará a la persona a sentir que tiene mayor control y a mantener un sentido de autonomía.
- Buscar apoyo y formación. Informarse sobre la enfermedad y participar en grupos de apoyo donde compartir experiencias y aprender de los demás.
- Usar recordatorios visuales. Colocar señales o notas en lugares visibles ayudará a que la persona se oriente y recuerde su rutina o las tareas que debe realizar.
Qué no hacer
- Negar sus emociones, ya que para la persona son emociones reales y válidas.
- Realizar cambios en la rutina innecesarios, ya que pueden desorientarles y hacerles sentirse nerviosos.
- Discutir ni confrontar cosas que no se pueden cambiar. En estas situaciones, tratar de desviar la conversación a temas que sean de su interés y agrado.
- Pensar que la persona cuidada no entiende. Aunque tenga dificultades para recordar, no significa que no tenga la capacidad de comprender o sentir.
- Ignorar las señales de dolor o malestar.
- Conviene buscar apoyo social y mantener la comunicación con amigos y familiares.
- Descuidar el seguimiento médico tanto de la persona cuidada como el del cuidador.
